障害・医療的ケア児が自宅で暮らす
その暮らしを支え、ともに歩む

毎日を楽しく過ごしたい。患者、その家族と同じ目線で、暮らしを考えていく

Q小児在宅医療は、どのような人が対象になるのでしょうか？

A

▲小児医療のスペシャリストたちがそろっている

【荒木院長】基本的に在宅医療は「通院が困難」である方が対象です。小児の場合は脳性麻痺や障害がある、 NICU（新生児集中治療室）を出た後も人工呼吸器や胃ろう、痰の吸引や経管栄養など家族が介護を行う必要がある医療的ケア児の方に活用していただきたい医療の形です。当院では外来と訪問診療の両方を行っており、患者さんのその時の状態に応じて外来・訪問診療どちらがベストかを選択できるのも大きな強みの一つだと考えています。また小児科を標榜していますが、訪問診療については高齢の方まで全年齢対応していますので、成人期を迎えた後でもほかの施設や医療機関を探すことなく継続的に医療を受けられるのも、当院の特徴です。

Qどのように治療を行うのでしょうか？

A

▲自宅でもエコーなどの検査を受けることができる

【森下先生】日々の体調の変化のチェックのほか、風邪で熱が出たなど、通常の外来診療と同様のことをご自宅で行います。加えて個々人の発達の状態や障害の特性に応じて、現在抱えているお困り事の整理とその解決方法をともに考え、将来的な自立や社会参加などもめざしていきます。また自宅で暮らすのはとても良いことですが、一方でどうしても患者さんに親御さんが付きっきりにならざるを得ないこともありますし、それがごきょうだいの学校や習い事などのイベントに影響を及ぼすことも。ともに生活するご家族の負担をどう軽減し、家全体の生活をどう守っていくのかを考えるのも、小児に限らず、在宅医療においては非常に大切なことなのです。

Q看護師の松丸さんの目には、先生方の姿はどう映りますか？

A

▲円滑に連携を図り、患者とその家族の想いに応える

【松丸さん】通常、病院で診察する場合は「診察室にいる状態」だけしか目にしません。バギーに座って診察室に来るとしても、そこまでの道のりがどんなに大変なのかはなかなか実感できないと思います。訪問診療ではその大変さや悩み日々の生活の喜びがもっと鮮明に見えてくると思います。荒木先生、森下先生は、自宅で患者さんがどんな環境でどんな生活をしているのか、それをしっかりとみています。だから患者さん本人やご家族にいっそう寄り添った提案ができるのだと感じています。

Q大学病院などの基幹病院との連携も大切にされていますね。

A

▲患者一人ひとりに寄り添った対応を心がけている

【森下先生】肺炎になったとしても私たちが付きっきりで診ることはできませんし、ご家族の負担や不安もあります。そういう場合は基幹病院などへの入院をお勧めすることも。つまり入院も生活を送る上での選択肢の一つなのです。障害がある、医療的ケアが必要な方が暮らすには入院や施設などしかない、という時代もありましたが、今はそこに在宅医療という選択肢が増えました。「脳性まひのAさん」ではなく「誰々さんちの〇〇お姉ちゃん」という“個人”として生活できるのは本当に喜ばしいこと。生きる場所を決めるのは患者さんとご家族であり、私たちはその場所を選ぶためのこまやかで丁寧なサポートを行っているのです。

Q皆さんのチームワークもとても大切になりますね。

A

▲スタッフ間の細かな情報共有でチーム医療を実現

【荒木院長】大切にしているのは、患者さん中心の医療である理念の共有。そして病院から診療所や薬局、訪問看護ステーションへの情報は一方向になりがちですが、当院では横のつながりを大切にしており、状態の変化なども各所にすみやかに連絡がいくように双方向性の連絡を心がけています。またスタッフ同士の対面での情報共有ももちろん大切。集まっての話し合いもありますが、加えて当院では専用のチャットスペースも活用しています。患者さんに関わるスタッフがスピーディー、かつ的確に情報を共有するための必須のアイテムだと感じています。連携の取れたチームに欠かせないのは細かな情報共有。これは今後も大切にしていくつもりです。